Ето коя е най-добрата рехабилитация за деца с муковисцидоза  



Борислава Сиракова, председател на Фондация “Здравно бъдеще“, в интервю за предаването “Здравето на фокус“ на Радио “Фокус“ 

Муковисцидозата е наследствено заболяване и засяга белите дробове,  има обаче и много други съпътстващи трудности. Но, думата ни днес не е толкова за самото заболяване, а по-скоро за начина, по който можем да последваме примера на деца, които помагат на деца, страдащи от това заболяване.  

Г-жо Сиракова, бихте ли ни разказали повече за целите и мисията на вашата фондация? 

Здравейте, много ми е приятно, и благодаря за поканата. Да, целите на Фондацията са мечтите на две дечица от 2015 г., аз само представлявам техните интереси като председател на Фондацията. Това са дъщеря ми и сина ми, които искаха да помагат на деца, които си нямат никой. И през годините проектите ставаха все по-лични, с лични каузи.  

Понеже на наш служител и приятел, неговото детенце е болно от муковисцидоза. Вече повече от 9 години това е една от основните цели на Фондацията, да подпомагаме дечицата в България, които страдат от това рядко заболяване. 

Другите направления, в които децата ми са се фокусирали, са лична грижа, любов и внимание към изоставени деца, деца в затруднено положение. Ние работим с дома във Видраре, където има деца с умствени и физически недостатъци. Работим с дома за изоставени дечица в Бургас. На всички празници осигуряваме малки подаръци, като отиваме на място в домове за възрастни хора. Това са основно целите, върху които сме се фокусирали. 

Какви са конкретните услуги и подкрепа, които предоставя фондацията на деца и техните семейства, засегнати от муковисцидозата? 

С огромна благодарност към всички приятели на моите деца и наши съмишленици, с които през годините успяхме да направим немалко, въпреки че сме малко като бройка, но  имаме големи сърца. От 2019 г. сме в тясно сътрудничество с Асоциацията по муковисцидоза, там членуват обикновено родителите на деца с муковисцидоза. Изключение е председателят, който също страда от това заболяване. Купихме скъпа, но необходима апаратура за дечицата, страдащи от муковисцидоза, която струваше около 40 000 евро. Ние се включихме с близо 10 000, за да може на всички дечица, които страдат от муковисцидоза, да им бъде замервана т.нар. белодробна честота. Този индекс е показателен за напредъка на болестта, защото, ако мине определени граници, нещата вече са необратими. Той е на разположение на всички деца, страдащи от това заболяване.  

В Александровска болница има невероятно отделение от специалисти, които са се фокусирали и имат специална грижа за тези дечица. 

Разбрахме, че най-добрата рехабилитация за децата,  страдащи от муковисцидоза, е използването в ежедневието на батути. Защото това е едно много тежко  заболяване, обикновено още в ранна детска възраст се изразява. Страда белият дроб и червата, но те засягат всички други органи. И всеки божи ден, тези дечица трябва да имат определена рехабилитация, за да може да се подпомогне изхвърлянето на излишните секрети, които правят белия дроб да страда. И всъщност, скачайки на тези батути, дечицата много по-лесно успяват да изхвърлят излишните секрети. В България има 256  регистрирани случая на муковисцидоза. Ние имахме две коледни кампании, чрез които успяхме да предоставим професионални батути на всички, подали заявления, за да могат дечицата да се рехабилитират с настроение. В момента приключваме кампанията по закупуване на специализирани инхалатори. Има непрофесионални, които са между 300 и 600 лв., сега вече сме се фокусирали в т.нар. специализирани, които надхвърлят 1800 лв. Защото това е нещо, което те употребяват непрекъснато. Много често те се чупят, а семействата имат  огромни разходи, защото децата им приемчат над 30 вида медикаменти, така че е трудно да  си позволят и тези разходи. През годините с общи усилия и контакти обърнахме внимание на Националната здравно-осигурителна каса да започне заплащането на скъпо струващо лечение за тези дечица, стига те да са подходящи, разбира се. 

Прави ли вашата фондация връзка с медицинската общност? Успявате ли да работите заедно за подобряване на достъпа до специализирана медицинска грижа за децата с муковисцидоза? 

На този етап смятам, че успяхме да направим много. Благодарение на бившия директор на Александровска болница проф. Костадин Ангелов,  успяхме да подпомогнем детски специалисти, които да се насочат в обучението си, както и да закупим апаратура.  

От друга гледна точка, в момента правим постъпки в Министерството на здравеопазването, да подпише договори с най-добрите клиники в страната, когато децата достигнат определена възраст, да имат възможност да бъдат трансплантирани с бял дроб. Така че предстои да подпишем договор с най-добрите клиники за трансплантации. За да могат тези пациенти наистина да имат процедурите и сигурността за всяко нещо, от което се нуждаят. Всеки различен случай, както за рехабилитация, така и за лечение, който се е обърнал към нас или пък към тяхната Асоциация, сме успели да откликнем.  Благодарение на професията и нещата, с които аз се занимавам, успявам в добра колаборация с различните лечебни заведения и водещи специалисти, да подпомогнем нуждаещите се. 

Имате ли г-жо Сиракова история, която ви вдъхновява, за да продължавате всеки ден да водите тази борба? 

Знаете ли, аз съм безкрайно благодарна, че всеки ден виждам малкият Мирко все по-здрав, успешен и вече ученик. Това е детенцето, което ни сблъска с тази тежка диагноза, детенцето на нашия служител, но това е детето,  което и ни вдъхнови. Наблюдавах го как се радва на моите деца и расте с тях, а те пък се учат на грижа към хора в нужда. Мирко реагира на батута на моята дъщеря, той погледна и каза: “Ако аз скачам всяка  сутрин, мама няма да ме бие по гръбчето”, никога няма да го забравя. Още докато те пътуваха към Стара Загора,  където живеят, поръчах батута за тях и на другия ден той го получи. Имаме една много сладка закачка между нас, обръща се към мен с  шефке,  и ми каза: “Шефке, вече ще скачам, няма да ме бият”.  Всички срещи с дечицата, на които лично подарихме батути, бяха изключително мили и вдъхновяващи. Друга такава случка е от предишния ни коледен “Бал на добротата”.  Видях дечицата от Видраре със заболявания, които дават от собствената си минимална заплата, защото те са назначени в този дом да подпомагат своите събратя, да купуват плюшени играчки, в полза на други наши кампании. Беше изключително мило. Тогава, когато получиш подкрепата на човек, който няма много, но дава сърцето си е изключително мотивиращо. А и да виждам децата си, които през годините се отказаха да празнуват собствените си рождени дни, за да ги превърнат в благотворителни събития, е изключителна гордост за един родител. С каквото мога през годините ще ги подпомагам и ще се надявам все повече техни приятели да стават част от нашата заедност. 

За да осъществявате, каквато и да било дейност се нуждаете от финансови средства. Как може обществото да помогне на фондацията за постигането на целите ѝ – дарения, доброволчество? 

Безкрайно благодарна съм на нашите приятели, клиенти, хора, които не могат да присъстват на нашите Коледни университети или пък Пролетни университети на добротата, даряват в дарителската сметка. Всеки казва коя от редовните ни кампании иска да подкрепи. И в момента моя приятелка и нейното семейство, вместо да събират цветя за юбилея си, успяха да купят две от тези скъпи инхалаторни помпи, за които ви говорих. Те написаха в  дарението, че желаят да подкрепят две дечица с такава нужда. Така че всеки, който иска и има желание е добре дошъл. Обаждат ми се хора, които се занимават с изкуство, правят чашки с камъчета и т.н. Питат дали може от всяка тяхна поръчка, по 1 левче да се отчислява за нашата фондация, за нас тази малката помощ е безценна. Защото,  както капката може да пробие камъка, така и с нашите общи, непрекъснати усилия успяваме да подобрим нещата.  

Сега, здраве и живот, на 12 май, вместо 10-ти рожден ден, моята дъщеричка организира Пролетен университет на добротата. Така че, всички хора, които искат да се включат и да подпомогнат дечицата с муковисцидоза и дома за възрастни хора “Дом Калинкови” в Самоков, са добре дошли. Има куверт, който могат да си платят, а на самото събитие, неща, изработени от нашите дечица и децата от домовете, ще бъдат продавани на търг. По този начин събираме нашите средства. Но има и много организации като Лайънс клуб, които подпомагат нашите различни каузи. Безкрайно им благодарим. 

Когато има желание, винаги се намира начин. Фондация “Здравно бъдеще” помага на деца с муковисцидоза. Всеки, който би искал да се включи във вашите кампании, може да потърси координация и връзка със “Здравно бъдеще”, нали така? 

Безкрайно ви благодаря за поканата, за съпричастността и пожелавам всеки ден да се случва това добро, което подарявате на другите. Безкрайно благодаря и се надявам да отразявате и следващите ни мероприятия. Успех във всичко. 

Сигурна съм, че поставяме началото на едно добро сътрудничество.  

Росица АНГЕЛОВА 





Източник

  • Related Posts

    Daily Flights to Burgas with Bulgaria Air during the Summer Season – Novinite.com

    From June 30, travelers impatient for the Bulgarian seaside can take advantage of a daily route between Sofia and the Southern Black Sea Coast After the successful launch of the…

    39-годишен мъж е открит мъртъв в комплекс до Бургас

    Мъж на 39 години е открит мъртъв в комплекс “Маджестик” край Бургас, научи “Фокус”. Мъжът е от София. Родителите на младия мъж са били принудени да разбият вратата на жилището му, след…

    Не пропускайте:

    Триумф на Аржентина на Копа Америка, финалът закъсня с повече от час след хаос и арести – Футбол свят – Други

    Триумф на Аржентина на Копа Америка, финалът закъсня с повече от час след хаос и арести – Футбол свят – Други

    Daily Flights to Burgas with Bulgaria Air during the Summer Season – Novinite.com

    Daily Flights to Burgas with Bulgaria Air during the Summer Season – Novinite.com

    Испания докосва трофея след нова отлична акция в края (видео) – Футбол свят – Испания

    Испания докосва трофея след нова отлична акция в края (видео) – Футбол свят – Испания

    ГЛЕДАЙ НА ЖИВО: Испания – Англия 0:0 – Футбол свят – Евро 2024

    ГЛЕДАЙ НА ЖИВО: Испания – Англия 0:0 – Футбол свят – Евро 2024

    Джордан Хендерсън пътувал осем часа с ван, за да подкрепя Англия на финала – Футбол свят – Евро 2024

    Джордан Хендерсън пътувал осем часа с ван, за да подкрепя Англия на финала – Футбол свят – Евро 2024

    Стипич: Може би ще има нови в следващите дни – БГ Футбол – efbet Лига

    Стипич: Може би ще има нови в следващите дни – БГ Футбол – efbet Лига